Vi er et landsdækkende videns- og rådgivningscenter med højt specialiseret funktion. Vi ønsker at udvikle en mappe, som skal følge patienterne i deres livslange patientforløb hos os i klinik for Rett syndrom. Mappen skal indeholde relevant information for det sted i livet, som patienten er lige nu. Hen over årene, vil vi så tilføje relevant information ift. de problematikker og udfordringer, de kan møde, det sted de er i livet lige nu, herunder hvad de skal være særligt opmærksomme på. Derudover skal mappen også indeholde noget generel information om klinikken og dens faggrupper, patientforløbet, undersøgelserne, hvad de kan bruge os til, og hvornår de skal kontakte os.

Baggrund

Vi er i gang med en optimeringsproces, hvor vi forsøger at udvikle det bedst mulige patientforløb ud fra de ressourcer, vi har til rådighed. Som en del af det er vi i gang at lave nogle justeringer i vores patientforløb med input fra en brugergruppe. Ud fra det er vi blevet opmærksomme på, at en supplerende præcis information til patienterne og deres pårørende kan være med til, at de bruger os og vores tilbud på en mere optimal og givende måde, som kan skabe mere tryghed og sammenhæng i deres livslange patientforløb hos os.

Link til hjemmeside: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/boern-og-unge/rett-syndrom/sider/default.aspx