Fysiske rammer skal skabe netværk mellem patienter med samme diagnose

Afdeling for Blodsygdomme er en del af Center for Kræft og Organsygdomme på Rigshospitalet. Denne case stilles af det Ambulatorie som behandler leukæmi (ALL og AML).

Hvert år får 45.000 kræft i Danmark heraf er 600 unge. Hvis du som ung ligger på en tosengsstue ligger du eksempelvis sammen med en 75-årig og i venteværelset sidder du side om side med dem, der bekymrer sig om deres børn og børnebørn.

Det er rigtig vigtigt for unge at kunne spejle sig, særligt i sårbare år hvor de er ved at skulle etablere sig selv i overgangen eller i voksenlivet. Derfor arbejder Rigshospitalet målrettet på at gøre forholdene bedre for unge, og har gjort det i mange år. Der er gjort rigtig meget, men der er lang vej endnu!

Med afsæt i erfaring og forskning er det en prioritet at unge (15 – 29-årige) har et dedikeret behandlingsrum samt et venteområde til rådighed. Rammerne er vigtige da behandlingen kræver gentagende og lange besøg i ambulatoriet.

Som rammerne er nu, er der et behandlingsrum kun for de unge på afdelingen, men der er meget ventetid i behandlingsforløbet, og der er vigtigt for de unge at have rammer der imødekommer deres behov. Der er stillet et venteareal til rådighed, men fællesarealet er et gennemgangslokale, der ligner alle andre til forveksling.

Nogen af de unge der kommer i behandling her, er i mellemfasen mellem egentlig at kunne høre til i børnebehandling, men bliver inkluderet – og det er vigtigt at de oplever og bliver støttet af personale og rammer i at livet går videre, også mens man er i behandling. Det vil sige at det er vigtigt at de unge der er i behandling, oplever at det er deres sted, da de kommer der meget i deres behandlingsforløb.

Udfordringen er derfor hvordan man gennem inddragelse af unge der er i eller har oplevet at være i et kræftbehandlingsforløb, eller er i behandling kan skabe gode rammer for behandlings- og ventesituationen der både skal imødekomme behovene hos de unge, deres søskende, kærester, venner og familie.

Det er et kriterie at rammerne skaber forudsætning for fællesskab og være med til at forebygge ensomhed.

De unge er eksperterne og de skal inddrages i forløbet og deres behov og ønsker skal være udgangspunktet for indretning og aktivitetsmuligheder i rummet – Kræftværket som er et erfarent tilbud til unge på Rigshospitalet står for at formidle kontakten til de unge der skal inddrages undervejs.

Kort om Leukæmi:

Leukæmi er en diagnose der kræver langvarig behandling med gentagende besøg, de to former der behandles her er:

  • Akut myeloid leukæmi; AML – her kommer men ind halvårligt
  • Akut lymfatisk leukæmi ALL kræver et 2 ½ årigt behandlingsforløb. Her er besøg på ambulatoriet op til hver anden dag med behandling og derefter kontroller.

Ambulatoriet har typisk 2 – 5 unge igennem pr dag, dertil kommer de pårørende de har med.

Partnere

Rigshospitalet

Center for Kræft og Organsygdomme,
Afdeling for Blodsygdomme

Fakta

Det er rigtig vigtigt for unge at kunne spejle sig, særligt i sårbare år hvor de er ved at skulle etablere sig selv i overgangen eller i voksenlivet. Derfor arbejder Rigshospitalet målrettet på at gøre forholdene bedre for unge, og har gjort det i mange år. Der er gjort rigtig meget, men der er lang vej endnu!

Output

De unge er eksperterne og de skal inddrages i forløbet og deres behov og ønsker skal være udgangspunktet for indretning og aktivitetsmuligheder i rummet – Kræftværket som er et erfarent tilbud til unge på Rigshospitalet står for at formidle kontakten til de unge der skal inddrages undervejs.

Download rapporten:

Unge kræftpatienters ønsker til fremtidens organisation